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先心病患兒家長在患兒診療過程中的角色

  有些家長可能是諱病忌醫的心態,孩子偶然機會發現了心臟畸形,但是不愿意接受這個現實,從而抱著隨著時間的推移孩子的疾病會自愈的態度,長時間不敢給孩子復查;當然也有些家長可能是出于經濟問題等,不經意地拖延了孩子的病程,由此導致患兒錯過治療時機的病例時常見到。這種情況對于孩子來說最可惜,也是大夫最為氣憤的情況。每每碰到這樣的病例,內心深處都是隱隱的痛。記得數年前,有個30余歲的年輕人找我看病,室間隔缺損,已經到了不能手術的地步了,想一想如果早來一些來看,一個人就不會慢慢消亡!

  不安焦躁

  有一部分家長得知孩子有先心病后,可能會不安焦躁,表現為向所有能聯系到的大夫咨詢孩子的病情,在所有大夫的回答中找出細小的差別,后面的咨詢圍繞著這個細小的不同而非主要矛盾展開,占用孩子病程進展的相當多時間,從而使孩子在漫長等待的過程中錯過最佳治療機會。記得有個孩子是室間隔完整型大動脈轉位,從出生后7天開始咨詢,大夫反復告知孩子的疾病在14天內做手術是最佳手術時機,但是患兒家長圍繞著切口等問題反復咨詢,以至于孩子錯過了最佳手術機會!多么可惜呀!

  “沖一沖”“賭一賭”?

  先心病的病種繁多,病情輕重不一,對于復雜重癥手術收益不大不大,手術風險極高,手術死亡率極高的病例,大夫出于多方面的考慮,有些是不建議手術的。反復和患兒家長交代患兒病情,但是有些患兒家長很難接受這個現實,要求必須做手術。這些患兒家長的心情可以理解的,但是醫學不是巫術,是要講究科學的。曾經有一個肺動脈閉鎖的孩子,根本就沒有什么手術可做,患兒家長強迫大夫給予手術,如果不手術便到處滋事。曾經和這樣的患兒家長溝通過,他們認為如果孩子手術了,成功了就沖過去了,不成功也就解脫了。但是對于大夫而言,沒有一個想看著孩子活生生的死去!

  總之先天性心臟病絕大部分是可治的,相當大部分是適時治療效果很好的,換句話說也就是可治性強治療效果很好的疾病。在患兒求醫就診治療的過程中,患兒家長只有擺正心態,醫患共同協作,才能達到孩子疾病的最佳治療效果!為了孩子,我們共同努力,相互協作才能有力地抵抗疾病,挽救可愛的孩子們!


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