一直以來,紅斑狼瘡由于誘發因素多,病情經常處于不穩定狀態,活動與緩解經常交替出現。因此,紅斑狼瘡患者的自我護理就成了皮膚健康的最好保證,面對已經飽受疾病折磨的皮膚,能不能曬太陽?能不能進行體育鍛煉?飲食有哪些講究?
紅斑狼瘡患者的日常護理貫穿于活動期和緩解期,包括休息、合理飲食、避光、保持良好情緒等等,而且由于難以治愈,但可以加以控制,切不可喪失信心,自暴自棄。
規律作息 最忌勞累
臨床上,許許多多的患者明明進入緩解期,但是由于勞累,病情忽然加重,導致辛辛苦苦得來的治療效果轉瞬即逝,或者病情加重。針對這種情況,范瑞強主任醫師介紹說:由于過度勞累而誘發或加重病情的案例很多,這是因為,無論是超過病人承受能力的體力還是腦力勞動,都會導致自身應激調節能力下降,進而影響免疫系統紊亂,加重病情。因此,患者應保持規律的生活作息,保證睡眠,在急性期,特別是有內臟損害是要注意臥床休息,病情穩定后方可適當活動或參加工作。
重中之重:皮膚如何如何呵護
由于紅斑狼瘡最直接的損害就是外在皮膚的損傷,除去紅斑狼瘡引起的瘙癢、疼痛,更讓患者望而卻步的是路人驚異的眼光,由于大面積的皮膚異常,紅斑狼瘡病人經常要承受巨大的精神壓力,無論日常生活,還是工作學習,都難以為繼,在難以治愈的情況下,如何最大限度保護飽受傷害的皮膚,
預防感染 留神雪上加霜
由于結締組織病多屬于自身免疫性疾病,存在著嚴重的免疫功能紊亂,機體抵抗力下降,且多采用糖皮質激素和免疫抑制藥物治療,故極易發生各種細菌、病毒、真菌感染。另外,狼瘡性腎炎引起的尿毒癥、腎病綜合征及中樞神經系統損害和肺部病變引起的肺換氣功能減退,營養不良,合并糖尿病等因素,都使機體對病原體的抵抗力不足,容易繼發感染。比較常見的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各種肺炎及泌尿系統感染。某些感染又是紅斑狼瘡復發、加重的誘因,因此預防感染非常重要,應加強患者抗感染意識。
留神病情變化 及時就診
由于患者長期使用糖皮質激素、免疫抑制劑及非甾體抗炎藥物治療,藥物副作用會導致高血壓、高血糖、應激性消化道潰瘍甚至出血、骨質疏松、電解質紊亂、白內障等副作用,故應定期檢測血尿糞三大常規、生化、血脂、肝腎功能等實驗室檢查,平時注意觀察藥物副作用,一旦出現血壓升高、上腹部疼痛、燒心、大便發黑、皮膚痤瘡、髖關節疼痛、視物模糊等不適應及時向醫生反映以盡快調整治療方案。各種預防接種需慎重,因疫苗作為異種蛋白是種特殊抗原,能誘發具有狼瘡潛質的病人,或使狼瘡病人的免疫紊亂加重。
對于紅斑狼瘡病人來說,認清復發先兆,定期進行免疫學檢查至關重要,早期發現可以控制病情不復發,或即使復發也能得到及時治療。有條件的病人在緩解期應每隔半年就監測一次實驗室指標。無條件的病人可根據自身的感覺來判斷有無復發的可能。如原有關節疼、發熱、乏力等癥狀重新出現時應及早就診進行必要的檢查。